EVIDENZANews

Teseo: fragilità e demenze in una comunità che cura

Teseo: fragilità e demenze in una comunità che cura – In Italia, i servizi per le persone con demenza sono carenti e distribuiti in modo disomogeneo sul territorio nazionale, e anche la disponibilità di équipe e professionisti dedicati è ridotta rispetto alle necessità. La ridotta disponibilità di centri specializzati fa sì che non tutte le persone affette dalla malattia riescano a ottenere una diagnosi tempestiva, amplificando le difficoltà dei familiari, sia in questa fase che in quelle successive. È quindi importante fare il possibile perché tutti possano ricevere l’aiuto necessario.

Per questo a Milano si sta sviluppando il progetto Teseo. Fragilità e demenze in una comunità che cura”, con il sostegno di Fondazione Cariplo e sviluppato da Fondazione Don Gnocchi, che è capofila, con Airalzh Onlus, Associazione per la Ricerca Sociale, Caritas Ambrosiana e Sociosfera Onlus. Il progetto si propone come un modello sostenibile e replicabile a livello nazionale, soprattutto nell’ambito del Terzo Settore.
Teseo non intende necessariamente offrire nuovi servizi (che nella città di Milano sono già efficaci e ben articolati), quanto rendere più fluida e accessibile la collaborazione fra quelli esistenti e le famiglie di anziani che hanno bisogno di supporto. Attualmente, infatti, le famiglie sono costrette a una faticosa ricerca di informazioni che si protrae lungo l’intero percorso della malattia. Devono affidarsi  al passaparola di comunità o alle informazioni reperibili su internet, che non sempre sono di adeguata qualità, e anche i medici di famiglia e gli altri specialisti possono avere difficoltà a conoscere tutti i servizi disponibili nei diversi territori.
Per ovviare a questa situazione Teseo ha reso possibile lo sviluppo di una Centrale Operativa di nuova generazione (informatizzata e attiva anche nell’ambito della telemedicina), mettendo a disposizione case-manager qualificati, ovvero dei veri e propri accompagnatori esperti a supporto delle famiglie.  La Centrale Operativa e i case-manager saranno a disposizione di persone e famiglie, delle organizzazioni di volontariato del territorio e dei professionisti degli enti pubblici e privati del territorio, per rendere più efficaci e coordinati gli interventi comuni.
Un valido supporto viene dato dai volontari che operano nelle comunità; ad esempio quelli dei Centri di ascolto di Caritas Ambrosiana, che in questa fase si sta ritenendo opportuno formare affinché sappiano ascoltare in modo appropriato, cogliendo i primi segni della malattia e facilitando così l’accesso alle risorse del progetto.

Un esempio di come il sostegno e l’assistenza della comunità può cambiare la vita del malato e della sua famiglia è quello della signora A., 78 anni e di origini piacentine, ma che da più di 50 anni vive a Milano. È sposata e ha una figlia, motivo di orgoglio e di supporto:  “Ho avuto casi di Alzheimer in famiglia, ho sempre temuto che potesse accadere anche a meMamma da circa due anni convive con una diagnosi che conosce molto bene“ – racconta la figlia B. – mia nonna infatti,  ne ha sofferto e  la mamma, con fatica, l’ha accompagnata ad affrontare il lento e doloroso percorso della malattia. Adesso sta affrontando l’Alzheimer sulla sua pelle e io sono la caregiver”.
La signora A. è stata collocata all’interno di un percorso di riabilitazione attivo presso l’Istituto Don Gnocchi a seguito di una segnalazione fatta dalla centrale operativa di Teseo. Alla fine del percorso di riabilitazione cognitiva, alla signora A. è stato proposto, coinvolgendo anche la famiglia, di attivare il servizio di RSA APERTA.
Come racconta il dott. Emanuele Tomasini, psicologo alla Fondazione Don Gnocchi e coordinatore dei case-manager del progetto Teseo “la signora A. da subito, è stata molto collaborativa e aperta al dialogo. Ha parlato delle sue origini, della sua famiglia, della bottega familiare che gestiva, di quanto le piace andare al mare e passeggiare mano nella mano con il marito, durante gli incontri di stimolazione cognitiva richiede spesso rassicurazione rispetto alle sue capacità, pur riconoscendo che la sua memoria episodica recente inizia a fare la ‘birichina’, come dice lei.  Condividiamo anche le sue preoccupazioni legate alle fatiche cognitive di cui è piuttosto consapevole. A volte le mancano le parole, le mani sudano, i piedi si agitano, ma insieme, tra un esercizio ed un altro, tra un racconto ed un altro ancora, proviamo a trovare un senso a ciò che prova e che pensa, alle perdite a cui sa di dover andare incontro. Insieme, ogni volta, proviamo a trovare un nuovo equilibrio. E così con tutti i professionisti dell’équipe”.
La storia della signora A. testimonia il cambiamento che sta vivendo la cultura dell’assistenza al malato di Alzheimer e di come questo stia contribuendo a rimuovere lo stigma riferito alla malattia e
alla demenza, da sempre responsabile, e anche conseguenza, di pregiudizi e paure da parte di chi riceve queste diagnosi, siano essi pazienti o famigliari; sentimenti comuni che spesso si traducono in vere e proprie barriere di accesso alle varie informazioni, sia di natura diagnostica piuttosto che assistenziale.
La Storia di A. testimonia come per i malati di Alzheimer molto può cambiare se si è supportati da una rete come Teseo. Infatti, la signora e la sua famiglia sono stati inseriti in un percorso di ascolto e riabilitazione, che sta rendendo possibile vivere una vita dignitosa e soddisfacente senza cadere nel vortice dell’ansia e della paura per la malattia.

Il progetto TESEO, accanto all’attività pratica, integra anche azioni di sensibilizzazione e diffusione di buone informazioni nella comunità, in applicazione delle raccomandazioni dell’OMS sulla realizzazione di comunità amichevoli per la vecchiaia e per la demenza (OMS, 2021).
L’obiettivo è dunque quello di superare inutili paure e operare insieme per il bene comune: persone e famiglie che vivono malattie croniche non possono essere lasciate sole, devono avvertire l’attenzione di tutti, dai vicini di casa agli operatori dei servizi più qualificati.